ASPECTS GÉNÉRAUX DE LA RELATION -COMPORTEMENT

Sentiments éprouvés par les familles et les patients.

Relation triangulaire :

La relation avec le patient pédiatrique est triangulaire

Le médecin, l'enfant, le ou les parents. Elle  diffère en cela  de la relation duale médecin-patient adulte. L'histoire, le vécu du patient sont rapportés par une tierce personne qui l'interprète. Les situations de famille recomposées peuvent encore accroître la diversité des intervenants. Il faudra bien identifier chaque personne présente. En particulier, il faudra bine identifier ceux qui ont l'autorité parentale.

Anxiété :

La maladie de l'enfant est très anxiogène, sans doute plus qu'une maladie vécue personnellement. Elle entraîne  un sentiment d'impuissance, de détresse, de révolte. Ceci peut parfois s'exprimer par une agressivité envers le médecin ou autres soignats. Elle peut entrainer des troubles chez les parents, une dépression, des difficultés de couple.. 

Espoir & contrainte:

Les parents d'un enfant malade consultent avec de grands espoirs d'une aide rapide et efficace. Il faut éviter les promesses en l'air, être capable d'expliquer les limites de la médecine, la non nécessité de poser certains actes....l'importance de l'anamnèse par rapport aux examens techniques. On ne pose pas des questions en l'air, mais bien pour comprendre ce qui se passe. Certains parents  sont frustrés de devoir s'en remettre au médecin, et le se sentent ainsi "contraints" ; ils viennent "par obligation".

Désir de soins <> protection :

La maman  - les parents -  peuvent   être partagés entre le désir de soigner leur enfant et celui de le “ protéger ” contre l'agression médicale. Les examens complémentaires doivent être bien pesés et parfaitement indiqués. Ils doivent être limités au maximum et bien expliqués, tant leur indication que leur déroulement.

Culpabilité :

La mère peut éprouver un sentiment de culpabilité par rapport à la maladie  de l'enfant, acquise ou congénitale. Le médecin aura des difficultés à déculpabiliser, et ne le remarque pas toujours. Ce sentiment est souvent très complexe. Le sentiment de culpabilité porte sur tout et rien: transmettre une maladie infectieuse, avoir consulté trop tard, ne pas avoir remarqué un signe, un symptôme que le médecin évoque.. Culpabilisation a posteriori: pex: fécondation in vitro= "je n'ai pas laissé faire la nature", ....

Sentiment d'échec :

La maladie , surtout chronique, d'un enfant peut être une grande frustration dans une famille alors que tout semblait parfait. C'est le grain de sable dans l'engrenage. Les projets que l'on faisait  sont remis en cause..

Le médecin devra être à l'écoute, comprendre les sentiments et  le comportement des parents, se mettre dans leur peau, arriver à une mise en confiance progressive tout en cadrant la relation, et au besoin en mettant  progressivement les points sur les "i" en cas d'agressivité. Il arrive de devoir préciser que ni le médecin, ni personne d'autre, n'est responsable de la maladie...

L'adolescent malade:

L'adolescence est une période où la maladie peut avoir de grandes conséquences  sur l'image de soi, et   interférer gravement avec le souhait de liberté progressive. La maladie chronique est une injustice "pourquoi moi ?". Elle interfère avec le développement physique et pubertaire, avec la scolarité, la vie affective débutante. L'adolescent est "amené" par ses parents en consultation, rarement de son plein gré; c'est une contrainte, il doit fournir des explications sur ses absences, sur la prise de médicaments...Il met en doute l'utilité de ces visites. Il ne veut pas toujours écouter le rationnel. Ce qu'il veut, c'est qu'on lui "foute le paix". Dès que cela va mieux, il accepte difficilement les contrôles de routine, et la prise de médicaments alors qu'il n'en ressent pas le bénéfice immédiat. Tout cela va entraîner des problèmes de compliance, d'autant plus importants que  les effets sur la maladie  ne sont pas immédiats mais différés. La rechute arrive souvent plusieurs semaines ou mois après le début de la mauvaise compliance.  Le médecin aura tendance à "alourdir" le traitement, alors qu'en fait, le patient ne le prenait pas ..tombant ainsi dans le cercle vicieux..Il fait précisément l'inverse de ce que veut le patient. La mauvaise compliance n'est que très rarement avouée, sauf rechute grave. Ce n'est que plus tard, à l'âge adulte, que le patient  avouera rétrospectivement qu'en fait, il ne prenait pas ses médicaments régulièrement à cette époque...La stabilité du contact médical est importante; ce n'est pas le moment, pour un patient suivi depuis de nombreuses années, de le faire changer de médecin, sauf bien sûr si c'est son souhait .

Plus tard, en fin d'humanité, les patients ne sont plus amenés par leurs parents; il peut ainsi s'écouler  une dizaine d'année avant que le patient ne prenne personnellement conscience de l'importance de se soigner. Cela va souvent de pair avec la prise de responsabiltés familiales, professionnelles,  des assurances, un emprunt hypothécaire..Hélas, certaines maladies peuvent avoir progressé insidieusement durant cette période prolongée.

Hygiène du médecin: 

Le médecin est sensé montrer l'exemple en matière d'hygiène: une tenue propre et nette paraît évidente...un tablier chiffonné, sale ou tâché doit être changé..Les courtes manches ont l'avantage de rendre plus facile le nettoyage des avant bras. Bijoux et cravates ne font pas toujours bon ménage avec l'hygiène. La table d'examen, les intruments doivent être propres et nets.

Le nettoyage des mains est primordial et se fait AVANT & APRES avoir examiné le patient. Il se fait à l'eau chaude, ce qui a l'avantage d'amener les mains froides à la T° corporelle du patient . Actuellement, des flacons contenant une solution désinfectante sont disponibles partout dans l'hopital: le produit est passé sur les mains; friction successives des dos, des doigts, des pouces sans oublier le creux de la main.

Contacts avec l'enfant

Présentation - Mise en confiance :

Il faut mettre l'enfant en confiance - Ne pas l'ignorer  mais ne pas non plus  s'imposer à lui : le saluer par son prénom, l'accueillir par un petit mot gentil tout en le rassurant.   S'adresser régulièrement à lui, lui expliquer ce qui se passe. Ce dont on parle.  La mère participe à l'anxiété de son enfant : celui ci  rassuré, la mère le sera à son tour.

Si jeune soit l'enfant, il faut lui expliquer ce dont il est question. Dans les protocoles de recherche clinique, le consentement informé, adapté à l'âge , est demandé à l'enfant dès l'âge de 8 à 10 ans. Bien sûr , à l'adolescence, il faudra s'adresser directement au patient le plus possible, tout en respectant bien entendu le rôle des parents.

Garder le contact physique de l'enfant avec  les parents :

Il est important de   laisser  toujours le jeune enfant  au contact direct de  sa maman  / son papa. Il ne faut  pas vouloir en faire trop…S'il est craintif, ne pas s'approcher trop vite trop près.

Exemples  : - Ne pas saisir l'enfant dans ses bras alors qu'il ne vous connaît pas.  Laisser la maman le prendre, le déshabiller, le peser elle même.  Ne pas laisser les parents assis au bureau, à distance de la table d'examen mais bien les inviter à se tenir  proches de la tête de l'enfant, lui tenant la main.

S'asseoir afin d'être à sa hauteur, sans le dominer. Ne pas commencer par des examens instrumentaux : garder l'abaisse langue, l'otoscope pour la fin.

Lui expliquer ce que l'on fait. Ne pas se précipiter. Ne pas se fâcher, ne pas menacer. Expliquer à l'enfant qu'on est là pour l'aider

Reprendre les parents si ceux ci vous prêtent  un rôle désagréable tel que  “ si tu n'est pas sage, le docteur va te faire une piqûre ”….

L'enfant doit être débarassé de ses vêtements. Les jeunes  enfants sont examinés nus. A partir d'un certain âge, on gardera slip et Tshirt, voir le pantalon. Le bon jugement prime sur la tenue proposée pour l'examen. Respecter l'adolescent, et notamment sa pudeur.

Si  on est plusieurs (présence de stagiaires dans la cabine) , rester discret, se tenir à distance. Si le stagiaire précède le médecin en consultation, il veillera à expliquer qui il est, son rôle,  et à mentionner que le médecin consulté va venir incessamment.

Contact avec les parents :
Par contre, il faut s'adresser aux parents en adultes. Un problème médical est une préoccupation sérieuse. Le sérieux du médecin dans ce rôle doit être perçu parallèlement.  Les parents doivent sentir que le problème est bien pris en charge.  Eviter l'analogie : pédiatrique = infantile

Langage compréhensible :

mal au ventre plutôt que douleur abdominale, mal de tête plutôt que céphalées, aspect bleuâtre plutôt que cyanose…

Ecoute – ouverture d'esprit :

Croire les parents, la maman. Les mères ont souvent raison. Ne pas ignorer les plaintes qui ne correspondent pas à nos propres repères.

Attitude dans l'hopital, en public :
Ne pas parler de problèmes médicaux, de  “ cas ” , en public, dans un ascenseur p.ex. . Les non médecins perçoivent parfois très mal  ces conversations. Toujours s'isoler avec les seuls interlocuteurs concernés.

Ne pas critiquer son prédécesseur…..

L'enfant et les médicaments:

De nombreux médicaments ne possèdent pas de mise sur le marché pédiatrique: on estime le pourcentage à 50% des médicaments hospitaliers, et jusque 90% dans les services de soins intensifs.  Ils sont utilisés "off label" cad hors indication, mais on a pas toujours le choix. Les études pharmacologiques manquent pour déterminer le dosage précis, l'efficacité, la sécurité. Les données recueillies chez l'adulte ne peuvent être extrapolées aux enfants. Le métabolisme hépatique est plus rapide chez le jeune enfant, la clairance rénale est par contre moindre. Les effets des médicaments peuvent ne pas se confirmer chez l'enfant ( ex de antidépresseurs). Il est donc important de développer des études pharmacologiques pédiatriques, car les enfant ont malgré tout besoin de ces médicaments. Une nouvelle réglementation européenne sur les médicament sà usage pédiatrique est entrée en vigueur en Septembre 2005 .

(Voir à ce sujet: http://www.pediatricdrug.be )